Les rôles de patient partenaire
Les patients peuvent s’impliquer dans le partenariat pour leurs propres soins. Mais ils peuvent aussi s’impliquer à travers différents rôles à tous les niveaux du système de santé.
Voici ces rôles et des illustrations concrètes dans le canton de Vaud.
Les «patients partenaires ressources»
Les patients partenaires ressources contribuent à l’amélioration des soins et des services de santé en mobilisant leurs savoirs expérientiels de plusieurs manières.
Pour améliorer l’organisation et la qualité des soins lors du parcours de soin
En mettant à contribution leurs savoirs expérientiels dans les parcours cliniques, les patients partenaires ressources participent à l’amélioration de l’expérience patient dans la clinique.
→ Par exemple :
Des patients seniors partenaires font partie de l’équipe du projet « Hôpital adapté aux ainés ». En partageant leur vécu de l’hospitalisation au CHUV, ils contribuent à améliorer l’environnement hospitalier pour qu’il soit plus sûr et plus accueillant pour les personnes âgées, par exemple en proposant une signalétique ou des aménagements qui améliorent l’expérience d’hospitalisation des seniors. Ces patients partenaires participent aussi à faire mieux comprendre les besoins spécifiques des seniors dans le cadre de la formation des professionnels de santé.
Pour accompagner d’autres patients dans leur parcours de soins
Les savoirs issus de l’expérience et du vécu permettent de comprendre de manière intime les difficultés que d’autres patients atteints des mêmes maladies peuvent rencontrer, et de les soutenir dans le vécu de la maladie et dans leur parcours de soins.
→ Par exemple :
Diabète Vaud est une association qui a notamment pour but de contribuer au bien-être des personnes diabétiques dans leur vie quotidienne. Pour remplir cette mission, l’association fait appel à des «patients-experts». Ces personnes diabétiques ont reçu une formation spéciale pour accompagner d’autres personnes diabétiques dans des situations particulières de vie comme les voyages, la communication avec les professionnels de la santé, le diabète dans le contexte professionnel, etc.
Les pairs praticiens en santé mentale sont des personnes qui ont un vécu des troubles psychiques ou des addictions et qui ont suivi une formation pratique certifiante. Intégrés dans les équipes soignantes d’établissements psychosociaux, ils mettent leur expérience du rétablissement au service d’autres patients. Leur rôle permet, entre autres, d’encourager ces derniers à se réapproprier leur pouvoir d’agir et à sortir de l’auto-stigmatisation. Ils amènent aussi un autre regard sur la souffrance psychique dans les institutions.
Pour contribuer à la réflexion stratégique des institutions de soins ou des systèmes de santé
Au sein de la gouvernance des institutions de soins ou des systèmes de santé, les patients partenaires ressources amènent la perspective patient et leur expérience de la vie avec la maladie dans les discussions et les processus décisionnels.
→ Par exemple :
Le CHUV compte une patiente partenaire au sein de son Conseil stragégique dont le rôle est de soutenir le CHUV dans l’élaboration et la mise en œuvre de sa stratégie institutionnelle.
Le Conseil consultatif des seniors (CoCos), constitué dans le cadre de la politique Vieillir 2030 du canton de Vaud, est un organe de gouvernance unique en Suisse. Ses membres s’investissent pour permettre au Canton de prendre en compte au mieux les besoins des seniors (par exemple en publiant des recommandations pour lutter contre l’âgisme dans les soins).
Les «patients partenaires formateurs»
Les patients partenaires formateurs participent à la formation initiale et/ou continue des professionnels de la santé en mobilisant leurs savoirs issus de leur expérience et des compétences supplémentaires en contexte pédagogique.
Ils contribuent à renforcer la prise de conscience des professionnels sur la complémentarité des savoirs des professionnels et ceux des patients, et à former au partenariat en santé.
→ Par exemple :
Plusieurs patients partenaires interviennent dans l’enseignement sur la prise de la décision partagée dans la formation initiale des médecins à l’Université de Lausanne.
Des patients partenaires ou mentors participent à la formation initiale des infirmiers (Haute Ecole de la Source) et physiothérapeutes (HESAV).
Les «patients partenaires chercheurs»
Les patients partenaires chercheurs mobilisent leurs savoirs expérientiels pour développer de nouvelles thérapies ou pour améliorer les thérapies existantes. Leur rôle est important pour garantir que les besoins des patients soient au centre de la recherche.
Ils peuvent participer à une ou plusieurs étapes de la recherche, depuis la conception ou la planification, la mise en œuvre jusqu’à l’évaluation et la diffusion des résultats sous une forme vulgarisée des projets.
→ Par exemple :
Plusieurs patients partenaires contribuent au projet pilote de dépistage du cancer du poumon mené par Unisanté et le CHUV dans le canton de Vaud.
Une patiente partenaire a fait partie de l’équipe du projet SCAPE dont le premier volet avait pour objectif d’explorer les expériences de soins des personnes traitées pour un cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang, dans quatre hôpitaux de Suisse romande.
Le continuum de l’engagement des patients
Toutes ces implications forment ce que l’on appelle le continuum de l’engagement des patients. Il est résumé dans le tableau ci-dessous :
Inspiré de Carman et al. (2013). In Marie-Pascale Pomey et al., « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique 2015/HS (S1), p. 41-50.
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus
- Centre opérationnel du partenariat en santé en Occitanie qui a développé un référentiel détaillé de compétences selon les domaines d’implication.
- Association Re-pairs